Accompagnement des aidants : écouter, partager, soutenir

On les appelle "aidants familiaux" ou "aidants naturels". Un époux qui veille sur sa femme atteinte d’Alzheimer, des seniors qui hébergent et assistent leur grand garçon handicapé ou une jeune retraitée qui guide ses parents âgés dans leurs démarches administratives…

Déjà fort nombreux - on compte au moins 4 millions d’aidants en France, dont une majorité de femmes, soutenant dans près de 90% des cas quelqu’un de leur famille - leur nombre va grandissant en raison du vieillissement de la population. Ces proches, oeuvrant le plus souvent dans la discrétion et l’intimité du cercle familial, ont un statut et un rôle encore mal connus, d’autant plus qu’ils sous-estiment eux même l’importance de leur action.

Les "aidants ne s’accordent pas un vrai statut car ils considèrent que ce qu’ils font est normal et que refuser d’aider un proche serait contraire au bon sens moral. En particulier les couples, qui se sont mariés "pour le meilleur et pour le pire" et qui font face au pire sans parvenir à prendre de recul", analyse Arlette Parola, médecin directeur de l’Institut régional information prévention sénescence (IRIPS). Ce centre de prévention de santé spécialisé dans le vieillissement a été créé par un groupement d’Institutions de retraite dont Vauban Humanis.

Cette difficulté à prendre conscience de son propre rôle peut s’avérer problématique. Basculant dans la maladie avec leur proche, parfois du jour au lendemain, les aidants ont tendance à s’isoler, à ne pas parvenir à déléguer, à ne jamais prendre de répit et ont du mal à évaluer l’accroissement de la charge de travail. Ainsi, 40% des aidants déclarent ne plus partir en vacances et 30% d’entre eux estiment que ce rôle a une incidence négative sur leur propre santé. Des seniors vont mettre entre parenthèse leurs projets et leur retraite, s’épuisant dans une situation intenable sur le long terme.

Sylvianne Perrignon, 66 ans, témoigne de l’enfermement de l’aidant : "Mon mari vient d’être diagnostiqué Alzheimer. Je ne peux pas le quitter plus de quelques minutes et les sorties sont devenues très délicates. Alors nous restons à la maison. J’ai du mal à réfléchir à notre avenir car j’ai peur de l’évolution de la situation et, aussi, tout simplement parce que je suis fatiguée".

Conscient de cette impasse dans laquelle se trouvent nombreux de ses adhérents, Vauban Humanis les épaule en les informant et en les accompagnant. Tamou Souary, chargée de mission au sein de la direction Action Sociale explique que chaque délégation sociale régionale de Vauban Humanis organise, au moins une fois par an, une journée d’information qui leur est dédiée.

"Nous les renseignons sur la réglementation en vigueur (par exemple, à quels congés spécifiques a droit un aidant encore en activité pour s’occuper de son proche), sur les dispositifs d’aides financières, ou encore sur les différentes solutions d’hébergement temporaires pour la personnes dépendante, le temps d’un répit, détaille-t-elle. Notre objectif est de regrouper l’information, les aidants manquant souvent de temps pour multiplier les démarches et les contacts".

Les délégations régionales proposent aussi aux jeunes retraités des ateliers pour préserver leur capital santé : améliorer la qualité de son sommeil, soigner son alimentation… Ces ateliers peuvent être profitables à l’aidant comme à l’aidé.

Et pour aller encore plus loin dans l’accompagnement, Vauban Humanis a mis en place des groupes de parole destinés aux aidants, programmés à des rythmes variables selon les délégations. Ainsi, une expérience très enrichissante s’est déroulée à Marseille durant une semaine : alors que les aidants échangeaient sur leur vécu, les aidés étaient pris en charge par des animateurs.

Participer au groupe de parole permet à l’aidant de sortir de son isolement, de prendre conscience qu’il n’est pas le seul à vivre cette situation, de mettre à plat les difficultés et d’envisager des solutions.

"Les aidants apprécient de parler avec ceux qui vivent la même chose qu’eux, explique Tamou Souary. Et ils apprécient tout autant la présence du psychologue qui anime le groupe". Ce professionnel écoute, régule les émotions et apporte son savoir de spécialiste de la dépendance. Il rappelle qu’être aidant est souvent épuisant, physiquement comme mentalement, et qu’il est donc normal de craquer. Avant d’arriver à ce point critique, il ne faut pas hésiter à faire appel à des tiers, bénévoles ou professionnels, comme les services d’aide à domicile. Comprendre que certains comportements désagréables, voire agressifs, du malade sont l’expression de sa maladie et non pas intentionnels. "Et, surtout, qu’il est particulièrement difficile d’aider quelqu’un quand on est affectivement lié à lui", termine Tamou Souary.

En supplément des solutions apportées par son Action sociale, Vauban Humanis s’est engagé, à Nantes, dans une expérience totalement novatrice, la Maison des aidants, distinguée par le Plan national Alzheimer 2010-2012.

"Cette structure municipale, conçue comme un lieu convivial, propose à la fois de l’écoute et du conseil. L’aidant peut s’y rendre sans rendez-vous, accompagné de son proche dépendant, qui sera alors pris en charge", précise Pascale Languet, déléguée à l’Action sociale qui a suivi le projet pour Vauban Humanis.

"Aussi épuisés soient-ils, les aidants ont beaucoup de mal à confier, même pour quelques heures, leur malade. Comme nous sommes en lien avec les différentes structures d’accueil, nous pouvons leur présenter ces solutions de répit, les aider à gérer la séparation à venir, à évacuer leur fort sentiment de culpabilité", explique Solène Evrard, la psychologue de l’équipe, ravie d’emmener, courant mai, pour une semaine de vacances, une dizaine de duos aidant-aidé.

Dans une perspective d’accompagnement toujours plus soutenu des aidants, Vauban Humanis travaille actuellement au développement d’une offre de services à la personne et compte favoriser la diffusion de techniques innovantes.

"Nous souhaitons aussi, grâce à notre expérience de l’action sociale et à notre connaissance du sujet, faire évoluer la réflexion sur le rôle de l’aidant", ajoute Pascale Languet. Elle rappelle également qu’il faut donner aux aidants les moyens d’exercer leur engagement sans aller jusqu’au sacrifice, une situation dommageable pour l’aidant comme pour l’aidé. Ainsi, une retraitée qui soutient ses parents âgés doit pouvoir rester dans une relation enfant-parents, se réserver la part affective.

"C’est une lourde charge psychologique pour un proche que de réaliser les soins du corps du malade. Certains aidants préféreraient parfois que leur proche soit pris en charge dans un établissement spécialisé. Ce qui leur permettrait de vivre la relation plus sereinement et de profiter uniquement des bons moments", avoue Tamou Souary, qui conclut : "c’est la raison pour laquelle nous nous sommes engagés dans la création et la rénovation de places d’hébergement de qualité, si possible financièrement accessibles au plus grand nombre."
 

www.pourlesaidants.fr

Vauban Humanis a lancé le site www.pourlesaidants.fr sur lequel vous trouverez des témoignages des aidants, des informations sur les aides dont vous pouvez bénéficier, les démarches administratives et un test qui caractérisera votre profil d'aidant.

Si vous vous occupez au quotidien d’un proche, si vos parents prennent de l’âge, ou si vous êtes tout simplement sensible à ce sujet, rendez-vous sur le site.

mesdebuts.fr

Vauban Humanis lance également mesdebuts.fr : un espace d'expression et d'entraide, sur différents thèmes dont "l'aidance", ouvert dans un premier temps aux aidants.

Mesdebuts.fr vous permet de rencontrer, virtuellement, des personnes partageant les mêmes centres d’intérêt, ayant les mêmes préoccupations que vous. Vous pourrez sur ce site publier votre témoignage, commenter les expériences des autres internautes, apporter une réponse à une question, une solution à un problème.